Calderone,”Bene la Commissione per il via alle iniziative a favore dei pazienti affetti dalla mutazione Grin2A”
La VI Commissione Salute, Servizi Sociali e Sanitaridell’Ars ha, stamane, affrontato le problematiche dei pazienti affetti da encefalopatia epilettica precoce (mutazione GRIN2A), con l’audizione dell’associazione Maurizio GRIN2A Italia onlus.
Associazione nata per fornire supporto anche ad altre famiglie; per diffondere informazioni relative alla malattia, come l’eziologia, i fattori scatenanti legati al problema, alterazioni organiche e funzionali, cure farmacologiche, etc…; promuovere e incentivare una ricerca mirata; creare una rete solida e sicura di servizi ospedalieri assistenziali sociosanitari o terapeutici proprio per la gestione quotidiana di bambini affetti da GRIN2A.
In audizione i componenti del comitato scientifico dell’associazione tra cui il Dr, Martino Montomoli dell’Azienda ospedaliera Meyer di Firenze; il prof. Maurizio Elia del centro IRCCS di Troina, il prof. Pier Andrea Muglia dell’Università di Toronto.
“Abbiamo affrontato il difficile problema – ha detto Tommaso Calderone – e congiuntamente, tutta la commissione all’unanimità, ha sollecitato il relativo dipartimento, nella persona della dottoressa Furnari, a dare corso a tutte le iniziative tecniche e burocratiche che bisogna fare. Devo evidenziare che la dottoressa Furnari è stata di grande e ampia disponibilità e ha suggerito sia ai genitori del piccolo Maurizio, sia ai medici e ricercatori che erano presenti, la strada burocratica e tecnica da seguire. C’è un’istanza con delle richieste che possono essere d’ausilio per Maurizio, per la ricerca, per la famiglia, per il trasporto stesso di Maurizio, per i Caregiver h24 per questi bambini affetti da questa malattia. Devo fare un plauso – conclude Calderone – ai colleghi della Commissione per il lavoro d’equipe svolto”.Area degli allegati
