Clinici e associazioni di pazienti parlano la stessa lingua, condividono progetti e intenti perché in fondo l’interesse di tutti è lo stesso: il benessere della persona e il raggiungimento di una qualità di vita migliore.
Gestione della multidisciplinarità, più posti letto, presa in carico globale della persona, formazione per i medici ma anche per il
paziente. Queste le richieste comuni delle associazioni dei pazienti che hanno partecipato al VII convegno nazionale, “Complessità clinica e assistenziale” partito oggi al Saracen Sands Hotel & Congress Centre di Isola delle Femmine, organizzato da Cicacongress e presieduto dal professore Salvatore Corrao, ordinario di Medicina Interna dell’Università degli Studi di Palermo e Francesco Perticone, professore emerito di Medicina Interna Università Magna Grecia di Catanzaro, che si terrà fino a giovedì 9 maggio. La prima sessione della prima giornata è stata dedicata al confronto tra i clinici e le associazioni.
Il professore Mauro Campanini, direttore di Medicina Interna 2 dell’azienda ospedaliera universitaria di Novara spiega che “per rispondere adeguatamente alla formazione degli studenti, per preparali al mondo reale, l’Università deve offrire loro maggiore formazione pratica. Per rispondere alle esigenze della criticità, l’organizzazione sanitaria deve smetterla con i tagli ai posti letto”.
Il dottor Carlo Domenico Cottone, direttore dell’Unità operativa complessa di Medicina interna del presidio ospedaliero Vittorio Emanuele II di Castelvetrano, Asp Trapani racconta la sua esperienza di internista in un ospedale del territorio madonita. “Agli inizi del 2000 ho scelto di svolgere l’attività di internista in un territorio sicuramente difficile – spiega Cottone -. Mancavano specialisti, non c’era nemmeno un pronto soccorso. Io internista avevo un’idea più globalizzata del paziente così mi sono adoperato a costruire, insieme ad altri colleghi, una struttura con figure di riferimento internistiche per affrontare le difficoltà territoriali. Ho rubato personale alle guardie mediche e ho preparato i colleghi ad un’attività emergentista. Successivamente abbiamo creato una struttura ospedaliera con posti di monitorizzazione dove potevamo stabilizzare i pazienti, da seguire a domicilio o ricoverarli se necessario. È stata una bella esperienza. Nel periodo Covid la sfida è diventata ancora più grande”.
Tra i relatori anche il professore Salvatore Di Rosa, clinico internista, ex direttore generale dell’ospedale Villa Sofia, già direttore scientifico del Covid Hospital di Partinico. L’internista che ha ricoperto anche ruoli organizzativo-istituzionali sottolinea la necessità dell’organizzazione sanitaria di rispondere al meglio ai bisogni del paziente cronico che, se non preso in carico, comporta un aumento della spesa sanitaria nazionale non indifferente.
“Il 38% della popolazione ovvero 23 milioni di italiani soffrono di patologie croniche – aggiunge Di Rosa -. Le difficoltà di fare ricerca in un ambiente extra universitario sono incolmabili”.
Alberto Maringhini, direttore dell’Unità operativa complessa di Medicina Interna 1 dell’Arnas Civico di Palermo, esperto in malattie del pancreas, ha illustrato i bisogni insoddisfatti da colmare.
Il professore Salvatore Corrao si è soffermato sulla psoriasi e fibromialgia. “Nei decenni scorsi si pensava che la psoriasi fosse una patologia cutanea – spiega il professore – ma oggi sappiamo che necessita di un’organizzazione che sappia dare risposte anche su altri aspetti. Quando parliamo di fibromialgia parliamo di una popolazione prevalentemente di donne. Le pazienti spesso si sentono dire che hanno problemi di tipo psichiatrico o psicofisico. La diagnosi deve essere fatta da persone estremamente competenti che analizzano il vero problema fibromialgico. Il paziente è inquadrato nell’ambito della società scientifica di reumatologia ma il dolore e la stanchezza, l’intestino irritabile, le vertigini, rendono necessari una struttura attorno al paziente che ha disturbi che non vengono capiti, ecco perché subentrano i problemi psicologici. I pazienti vedono tanti specialisti senza che nessuno faccia la cosiddetta riconciliazione terapeuticacon un supporto anche di tipo nutrizionale. Dobbiamo creare maggiore collaborazione tra internisti e reumatologi”.
In collegamento hanno partecipato al convegno anche il dottor Paolo Di Bartolo, direttore dell’unità operativa complessa di Diabetologia provinciale di Ravenna che ha parlato in veste di clinico ma anche di paziente e ha sottolineato l’evoluzione delle cure del diabete negli anni. E il dottor Graziano Di Cianni, presidente della Fondazione AMD (Associazione medici diabetologi).
Subito dopo la parola è passata ai pazienti che hanno manifestato i loro bisogni insoddisfatti.
Ales Claudio, presidente di Pten Italia e coordinatore regionale di Uniamo Federazione italiana Malattie Rare, ha evidenziato la necessità di centri multidisciplinari con una presa in carica globale e l’importanza di una diagnosi precoce.
Maria Cinzia Calderone presidente di Iris Associazione siciliana malattie ereditarie metaboliche rare spiega: Sono oltre 800 e tutte diverse, molte sono croniche e degenerative, colpiscono diversi organi e apparati. Serve un percorso che nel sistema nazionale ancora non c’è. E’ difficile seguire un paziente con tante patologie, molte delle quali non si conoscono. Serve una presa in carico globale del paziente. Questi pazienti sono vulnerabili e vanno tutelati”.
Valeria Corazza presidente di Apiafco, associazione psoriasici italiani Amici della Fondazione Corazza, spiega l’importanza di promuovere il diritto alla salute e la qualità della vita dei pazienti con psoriasi e con dermatite atopica. “Ciò che chiediamo – dice – è l’inserimento della psoriasi nel piano nazionale sanitario, la presa in carico del paziente con una gestione multidisciplinare, maggior coinvolgimento dei medici di medicina generale e assistenza psicologica”.
Miriam Maiozzo medico, socia, volontaria e attivista dell’associazione Anlaids ha parlato di HIV, malattia ancora oggi stigmatizzata.
Presenti anche Nancy Di Salvo della GBSI-CIDP Foundation International Organizzazione che supporta le persone e le loro famiglie affette dalla sindrome di Guillain-Barré (GBS), dalla polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP); Giusy Fabio vicepresidente di AISF, associazione italiana Sindrome Fibromialgica; Francesco Sammarco, presidente di FDS Federazione Diabete Sicilia ha promosso l’aggregazione tra le diverse associazioni presenti sul territorio regionale.
Ines Sutera di ALGEA (Associazione Fibromialgia e Dolore cronico) si occupa di organizzare iniziative per la tutela dei diritti dei malati.
Tania Pensabene di Cittadinanza Attiva, organizzazione fondata nel 1978, promuove l’attivismo dei cittadini per la tutela dei diritti, la cura dei beni comuni, il sostegno alle persone in condizioni di debolezza e corretti stili di vita.
Rocco Di Lorenzo presidente di A.R.I.S. – Associazione Retinopatici e Ipovedenti Siciliani fa un appello alle istituzioni affinché vengano riaperti i centri specializzati che, dopo il periodo di covid, si sono letteralmente arenati.
E infine il dottore Tullio Prestileo, presidente di Stop TB.
“Abbiamo concentrato in termini di attività medica e sanitaria assistenziale, la nostra attenzione sulla persona e solo dopo ci siamo occupati della sua patologia. Abbiamo tentato di capire – conclude Prestileo – con chi stavamo parlando, di comprendere il bisogno di salute e rispondere non alla malattia ma al bisogno della persona. Questo è importante sopratutto per quelle condizioni che diventano stigma come l’infezione da HIV e la tubercolosi”.
