“Music Care Festival” è la manifestazione benefica gratuita organizzata dall’Associazione Williams
Sicilia APS che si svolgerà sul lungomare di Porticello, nel comune di Santa Flavia, in provincia di
Palermo dal 13 al 15 di giugno .
Per l’occasione verrà allestito per la terza edizione il “Villaggio del sorriso”con l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico e fare luce sulle tematiche che riguardano la Sindrome di Williams.
Il primo giorno del programma della manifestazione si apre con il convegno : “Musicofilia nelle
persone con Sindrome di Williams”, dove interverranno associazioni nazionali del settore della
disabilità che daranno il loro contributo attraverso delle attività legate all’arte ed allo sport per disabili.
Non mancherà il contributo di genetisti, neurologi, cardiologi, neuropsichiatri infantili ( programma in
allegato) . Il convegno si svolgerà presso l’Arco Azzurro a Mongerbino 17H (Bagheria) dalle ore 9.00
alle ore 17.00.
Il 14 ed il 15 giugno avrà luogo sul lungomare di Porticello il “Music Care Festival” . Tanti noti artisti del
mondo dello spettacolo, dei social network e della disabilità daranno il loro contributo per dare forza
all’iniziativa che vuole sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sindrome di Williams e parlare di una
proposta di disegno di legge che riconosca la musica come terapia riabilitativa per tutte le persone
affette da questa rara patologia.
Le due serate saranno trasmesse in diretta da Radio Azzurra e presentate da Sonia Hamza che
legherà momenti di dibattito a momenti di intrattenimento insieme agli artisti Claudia Giannettino,
Martina Zaghi, Max Petronilli, Ascanio di Amici, Charlotte M. influencer di TikTok. Special Guest Luca
Laruccia (Radiosuoff).
L’ associazione Williams Sicilia A.P.S. con sede legale a Palermo e operativa a Santa Flavia si occupa dell’inserimento sociale dei ragazzi affetti da malattie genetiche rare (M.G.R.), ed è regolarmente iscritta al RUNTS . Esiste nel territorio del Distretto 39 e 42 dal 1998 e si occupa di disabilità, disagio e minori. L’Associazione Williams Sicilia vuole farsi portavoce di una proposta di legge che riguarda la quasi totalità dei disabili in Italia. L’obiettivo è migliorare la loro qualità di vita attraverso la musica, il teatro, l’arte in genere, creando un percorso di relazione e di integrazione tra i ragazzi disabili e il mondo esterno.
L’arte e la musica per i disabili sono lo stimolo per una qualità di vita migliore, anche per questo l’associazione Williams Sicilia APS , proprio lo scorso febbraio ha coinvolto i ragazzi dell’associazione in un evento canoro durante la settimana del festival di Sanremo, all’interno del palco di Sanremo Doc, dimostrando che la musica è arte, terapia e inclusione. Così, i primi fan sono stati proprio i ” big ” in gara al Teatro Ariston, incrociati tra backstage, redcarpet e seguitissime dirette social.
“Hanno cantato dinanzi a un pubblico vero”, dice Laura Ambra, mamma di uno dei ragazzi coinvolti e fondatrice dell’associazione Williams Sicilia APS, e “all’interno di un contesto non protetto , all’insegna della piena integrazione”. La sindrome di Williams, infatti, è una rara malattia genetica che crea varie complicazioni nello sviluppo fisico e neurologico, fra le quali anche disturbi uditivi, movimenti scoordinati, difficoltà nella memoria, iperattività, ansia e irrequietezza. Per cui salire su un palco ed esibirsi sembrerebbe proprio ciò che una persona con questo problema non riuscirebbe a fare. Tensione nell’aria, aspettative, energia nervosa, paura di non essere capaci, giudizio del pubblico… insomma un bel cocktail emozionale che bloccherebbe chiunque” . Eppure, continua mamma Laura, “a Sanremo i nostri ragazzi danno il meglio di sé. Ad esempio mia figlia Laura si trasforma. Assume atteggiamenti di piena consapevolezza di sé, i suoi movimenti sul palco sono assolutamente normali e naturali. È come se riuscisse a manifestare autenticamente sé stessa, al di là dei limiti che le impone la malattia. Una trasformazione sorprendente”.
